Ma compagne est touchée depuis près de 3 ans par le syndrome de Lewis-Sumner, une neuropathie très rare (1-4 personnes / million d’habitants) qui impacte de manière importante la qualité de vie.

On sait encore bien peu de choses des retentissements de ces maladies sur les plans psycho-affectifs, socio-professionnels, familiaux… et souvent, les données disponibles n’émanent pas des patients eux-mêmes.

Cette plateforme permettra de mieux connaitre l’impact sur la vie quotidienne de ces pathologies neurologiques rares et permettra d’agir plus efficacement dans la prise en charge globale des malades et de leurs proches-aidants.