L’amitié qui me lie à Mikael Berrebi (Papa de la petite Talia – 3 ans- diagnostiquée en 2020) a commencé sur les bancs de l’école primaire il y a plus de 30 ans. Même si je vis à Toulouse et lui à Londres, nous n’avons jamais complètement perdu contact.

Un jour j’ai vu une campagne d’appels aux dons sur les réseaux sociaux et me suis renseignée sur le syndrome au nom imprononçable plus connu sous PACS1.

Il s’agit d’une maladie orpheline qui atteint une dizaine d’enfants en France. Le hic c’est que compte tenu du faible nombre de cas (200 dans le monde), ils ne sont jamais prioritaires dans le financement de recherches qui pourtant avancent.

J’ai donc immédiatement pensé à la Fondation Koesio car c’est une histoire qui a commencé il y a 30 ans et qui véhicule de belles valeurs qui fait écho à celle de notre groupe.

Un petit geste qui apporte du réconfort aux membres de l’association et de l’espoir pour ces enfants.