Association PACS1 (ou syndrome Schuurs Hoeijmakers) – Maladie orpheline

Par Malorie

Date de clôture du projet : 24/08/2022

Objectif levée de fond : 3000

pacs1

Association PACS1 (ou syndrome Schuurs Hoeijmakers) – Maladie orpheline

Par Malorie

Le projet

Cette maladie orpheline touche une dizaine d’enfants en France, la recherche avance mais elle a un coût.

Pourquoi ce projet ?

L’amitié qui me lie à Mikael Berrebi (Papa de la petite Talia – 3 ans- diagnostiquée en 2020) a commencé sur les bancs de l’école primaire il y a plus de 30 ans. Même si je vis à Toulouse et lui à Londres, nous n’avons jamais complètement perdu contact.

Un jour j’ai vu une campagne d’appels aux dons sur les réseaux sociaux et me suis renseignée sur le syndrome au nom imprononçable plus connu sous PACS1.

Il s’agit d’une maladie orpheline qui atteint une dizaine d’enfants en France. Le hic c’est que compte tenu du faible nombre de cas (200 dans le monde), ils ne sont jamais prioritaires dans le financement de recherches qui pourtant avancent.

J’ai donc immédiatement pensé à la Fondation Koesio car c’est une histoire qui a commencé il y a 30 ans et qui véhicule de belles valeurs qui fait écho à celle de notre groupe.

Un petit geste qui apporte du réconfort aux membres de l’association et de l’espoir pour ces enfants.

Quelle est l'association soutenue ?

Association Syndrome PACS1 – Schuurs Hoeijmakers W751260082 / 47 rue st-Georges – 75009 PARIS / PACS 1 /contact@pacs1.org

association pacs1

Combien va coûter ce projet ?

Des centaines de milliers d’euros, mais j’aimerais atteindre un montant symbolique de 3000€.

Quand sera mis en place le projet ?

L’association recueille déjà des dons pour venir en aide aux familles et financer la recherche.

Quels sont ses critères de réussite ?

Juste faire en sorte que pour une fois une maladie orpheline soit au Koeur de nos préoccupations.