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Par Catherine
Date de clôture du projet : 02/01/2023
Objectif levée de fond : 2000
Par Catherine
Soutenir l’association KCNB1, pour les personnes atteintes d’encéphalopathies épileptiques
Ma cousine est atteinte de la mutation du gêne KCNB1; je souhaite soutenir l’association KCNB1 France pour apporter notre contribution à la recherche, à l’amélioration du quotidien des enfants, des aidants, à la sensibilisation.
Fin 2014, des mutations dans le gène KCNB1 ont été découvertes aux États-Unis chez des personnes atteintes d’encéphalopathies épileptiques. Depuis, de nombreuses recherches ont étés menées afin de confirmer la relation entre la mutation du gène KCNB1 et les symptômes des personnes atteintes mais aussi d’identifier et de recenser plus précisément les cas à travers le monde.
Association KCNB1 France
Les dons sont utilisés pour : la recherche avec l’institut Imagine, un institut de recherche et de soins public privé, l’organisation d’événements par l’association et tout autre projet nécessaire au combat des familles contre les maladies liées à la mutation du gène KCNB1.
Depuis décembre 2017 un programme de recherche clinique et fondamentale sur la mutation du gène KCNB1 a été lancé à l’hopital Necker-Enfants malades et l’institut Imagine.
Tous les jours !
Il s’agit d’apporter une contribution financière à la recherche, aux événements de sensibilisation, aux familles, aux enfants, pour améliorer leur quotidien.
