Par Arnaud
Date de clôture du projet : 9/7/2023
Objectif levée de fond : 6000
Par Arnaud
Vaincre la mucoviscidose, tout le monde en rêve. Grâce à notre mobilisation, nous pouvons y contribuer.
L’idée est venue suite à une participation des virades de l’espoir en 2022 sur Angers. C’est une maladie qui touche peu de personne mais qui est connue surtout à travers Grégory Lemarchal. Cette démarche me parle car, moi aussi, j’ai une maladie orpheline mais bien moins handicapante.
Grâce à cette énergie collective, la recherche a réussi à faire augmenter l’espérance de vie des malades. Il faut néanmoins continuer de se mobiliser afin d’accéler la recherche et améliorer la prise en charge totale des patients.
VLM : Vaincre La Mucoviscidose
Les fonds récoltés participeront aux coûts des soins ou aux équipements, voici quelques exemples :
10 euros : financement d’une nuit dans une maison de parents pour rester auprès du patient hospitalisé
50 euros : soutien et accompagnement du patient postgreffe
100 euros : financement d’un kit de matériel respiratoire pédiatrique
300 euros : 3 jours de présence d’une infirmière dans un CRCM
il y a aussi le financement des projets de soins et de recherche
19062 euros : 2 postes de soignants Musicothérapie Activité physique adaptée
110000 euros : 7 postes de soignants Matériel médical
18000 euros : recherche des infections bactériennes respiratoires persistantes
40980 euros : recherche sur le dysfonctionnement de Greffons
Au plus tôt car les virades de l’espoir qui permettent de mettre en avant l’avancée des recherches et de collecter des dons pour financer les différents projet ont lieux le dernier week-end de septembre partout en France.
Le but serait aussi de participer partout en France et de représenter Koesio par diverses actions bénévoles ou d’inscription aux courses à pieds, marche et autres.
L’objectif est de récolter les fonds et de suivre également l’avancement concrêt des actions de cette association chaque année.